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Família luta para salvar criança diagnosticada com AME

Data: 05/06/2019

Poucos dias após seu nascimento, foi diagnosticado com Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética, degenerativa e rara que causa muitas dores e o impede até de se alimentar e respirar sozinho

Marcello Medeiros

Com um ano e oito meses recém-completados, o pequeno João Miguel é bastante conhecido na cidade de Conselheiro Lafaeite, em Minas Gerais. Não somente pelo seu grande sorriso ou o cabelo cacheado, mas pela luta que enfrenta diariamente: Poucos dias após seu nascimento, foi diagnosticado com Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética, degenerativa e rara que causa muitas dores e o impede até de se alimentar e respirar sozinho. Ela não tem cura e seu principal medicamento, o Spinraza, ainda não é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Diante do impasse na Justiça e a necessidade de uma intervenção urgente, seus familiares e amigos iniciaram várias campanhas buscando fundos para custear o tratamento, que ultrapassa os R$ 2 milhões. Com a presença da Seleção Brasileira de Futebol na Granja Comary, um grupo esteve em Teresópolis tentando apoio dos jogadores. Porém, por conta das denúncias envolvendo o atacante Neymar, a equipe do técnico Tite acabou blindada. Mas, se por um lado não foi possível contar com a solidariedade dos atletas, veio rapidamente o carinho e apoio de um grupo de teresopolitanos. Acompanhado do missionário Wendel Santos, da Comunidade Shalom, um dos representantes da família de João Miguel esteve na redação do jornal O DIÁRIO e DIÁRIO TV para contar sua história. “Como esse medicamento não é ofertado pelo SUS, ele conta com a doação espontânea e voluntária de cada pessoa para conseguir os R$ 2.190 milhões necessários para iniciar o tratamento. Em um ano arrecadamos cerca de R$ 1 milhão, o que dá para as duas primeiras doses, mas são necessárias seis doses. Além disso é uma luta contra o tempo. A expectativa de vida do João é de cerca de dois anos, então temos pouco mais de quatro meses para arrecadar esse restante e salvar esse sorriso, essa vida”, conta o Policial Militar Wellington Gerundo.
“De forma particular, como missionário, abracei essa causa com ele e estendo convite a todo teresopolitano ajudar a salvar essa vida. Sabemos que é uma quantia alta, mas se chegarmos a um milhão de amigos com um real cada um conseguiremos levantar esse dinheiro para ajudar no tratamento do João Miguel. Juntos a gente pode chegar a isso sim”, completa Wendel.
Na página criada para a campanha na rede social Facebook (/amejoaomiguel) estão a prestação de contas e o todo o trabalho realizado até o momento, envolvendo muitos amigos, artistas e comunidades de várias partes de Minas Gerais, além de uma “vaquinha” on-line ( www.vakinha.com.br/vaquinha/amejoaomiguel ). As doações podem ser feitas nas contas em nome de João Miguel Avelino Leroy Alves. São elas: Banco ITAÚ - Agência: 7757 - Conta Corrente: 22.487-3. Banco do Brasil - Agência 0504-5 - Conta Corrente: 66539-8. Caixa Econômica Federal - Agência 1044 Op 013 - Conta: 78727.7 - CPF: 167.366.356-75. Os contatos dos amigos e familiares são: (032) 98673-9070 (Fabiana), 98478-0179 (Carla), 98885-9314 (Mariana), 97113-2537 (Mateus, pai), 99195-9787 (Carla), 98601-3927 (Elaine), 99808-2458 (Karine, mãe), 98457-7009 (Du), 99173-0161 (Wuelitom), 99264-1415 (Deise), 98945-1292 (Maira), 98549-1677 (Anderson) e 99555-1566 (Adriana).

SUS só no segundo semestre
A AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, os neurônios morrem e os pacientes vão perdendo controle e força musculares, ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem. O quadro é degenerativo e não há cura.
Dados do Ministério da Saúde mostram que, em 2018, 90 pacientes foram atendidos com o Spinraza, a partir de demandas judiciais que solicitavam a oferta do medicamento, ao custo de R$ 115,9 milhões. Cada paciente representou, em média, custo de R$ 1,3 milhão. Atualmente, 106 pacientes são atendidos pela pasta.
No final de abril, o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinou  portaria de incorporação do fármaco Nusinersen (Spinraza) na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename). A previsão da pasta é que o tratamento, destinado a pacientes com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, esteja disponível em centros especializados do Sistema Único de Saúde (SUS) em até 180 dias.

 

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