ASSISTIR AO VIVO

REDES SOCIAIS

INSCREVA-SE NO

Família luta para salvar criança diagnosticada com AME

Data: 05/06/2019

Poucos dias após seu nascimento, foi diagnosticado com Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética, degenerativa e rara que causa muitas dores e o impede até de se alimentar e respirar sozinho

Marcello Medeiros

Com um ano e oito meses recém-completados, o pequeno João Miguel é bastante conhecido na cidade de Conselheiro Lafaeite, em Minas Gerais. Não somente pelo seu grande sorriso ou o cabelo cacheado, mas pela luta que enfrenta diariamente: Poucos dias após seu nascimento, foi diagnosticado com Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética, degenerativa e rara que causa muitas dores e o impede até de se alimentar e respirar sozinho. Ela não tem cura e seu principal medicamento, o Spinraza, ainda não é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Diante do impasse na Justiça e a necessidade de uma intervenção urgente, seus familiares e amigos iniciaram várias campanhas buscando fundos para custear o tratamento, que ultrapassa os R$ 2 milhões. Com a presença da Seleção Brasileira de Futebol na Granja Comary, um grupo esteve em Teresópolis tentando apoio dos jogadores. Porém, por conta das denúncias envolvendo o atacante Neymar, a equipe do técnico Tite acabou blindada. Mas, se por um lado não foi possível contar com a solidariedade dos atletas, veio rapidamente o carinho e apoio de um grupo de teresopolitanos. Acompanhado do missionário Wendel Santos, da Comunidade Shalom, um dos representantes da família de João Miguel esteve na redação do jornal O DIÁRIO e DIÁRIO TV para contar sua história. “Como esse medicamento não é ofertado pelo SUS, ele conta com a doação espontânea e voluntária de cada pessoa para conseguir os R$ 2.190 milhões necessários para iniciar o tratamento. Em um ano arrecadamos cerca de R$ 1 milhão, o que dá para as duas primeiras doses, mas são necessárias seis doses. Além disso é uma luta contra o tempo. A expectativa de vida do João é de cerca de dois anos, então temos pouco mais de quatro meses para arrecadar esse restante e salvar esse sorriso, essa vida”, conta o Policial Militar Wellington Gerundo.
“De forma particular, como missionário, abracei essa causa com ele e estendo convite a todo teresopolitano ajudar a salvar essa vida. Sabemos que é uma quantia alta, mas se chegarmos a um milhão de amigos com um real cada um conseguiremos levantar esse dinheiro para ajudar no tratamento do João Miguel. Juntos a gente pode chegar a isso sim”, completa Wendel.
Na página criada para a campanha na rede social Facebook (/amejoaomiguel) estão a prestação de contas e o todo o trabalho realizado até o momento, envolvendo muitos amigos, artistas e comunidades de várias partes de Minas Gerais, além de uma “vaquinha” on-line ( www.vakinha.com.br/vaquinha/amejoaomiguel ). As doações podem ser feitas nas contas em nome de João Miguel Avelino Leroy Alves. São elas: Banco ITAÚ - Agência: 7757 - Conta Corrente: 22.487-3. Banco do Brasil - Agência 0504-5 - Conta Corrente: 66539-8. Caixa Econômica Federal - Agência 1044 Op 013 - Conta: 78727.7 - CPF: 167.366.356-75. Os contatos dos amigos e familiares são: (032) 98673-9070 (Fabiana), 98478-0179 (Carla), 98885-9314 (Mariana), 97113-2537 (Mateus, pai), 99195-9787 (Carla), 98601-3927 (Elaine), 99808-2458 (Karine, mãe), 98457-7009 (Du), 99173-0161 (Wuelitom), 99264-1415 (Deise), 98945-1292 (Maira), 98549-1677 (Anderson) e 99555-1566 (Adriana).

SUS só no segundo semestre
A AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, os neurônios morrem e os pacientes vão perdendo controle e força musculares, ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem. O quadro é degenerativo e não há cura.
Dados do Ministério da Saúde mostram que, em 2018, 90 pacientes foram atendidos com o Spinraza, a partir de demandas judiciais que solicitavam a oferta do medicamento, ao custo de R$ 115,9 milhões. Cada paciente representou, em média, custo de R$ 1,3 milhão. Atualmente, 106 pacientes são atendidos pela pasta.
No final de abril, o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinou  portaria de incorporação do fármaco Nusinersen (Spinraza) na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename). A previsão da pasta é que o tratamento, destinado a pacientes com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, esteja disponível em centros especializados do Sistema Único de Saúde (SUS) em até 180 dias.

 

Compartilhar:








ÚLTIMAS NOTÍCIAS

Avanço da Ômicron leva Uerj a manter atividades presenciais suspensas

Especialistas falam sobre o verão e a prevenção de doenças

Monitoramento de dengue indica pontos de atenção no Brasil

Lei Seca registrou altos índices de alcoolemia no último final de semana

Secretaria de Trabalho divulga mais de 840 vagas em várias regiões fluminenses

CLASSIFICADOS


        2742-9977   |   leitor@netdiario.com.br   |  Rua Carmela Dutra, 765 - Agriões Teresópolis/RJ

Desenvolvido por Agência Guppy