Sessenta e cinco óbitos são registrados por dia no estado do Rio de Janeiro por falta de leitos de retaguarda utilizados para pacientes com doença raras e crônicas. A informação foi divulgada nesta segunda-feira (03) pela presidente do Conselho Estadual de Saúde, Záira Costa, durante audiência pública da Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), presidida pela deputada Martha Rocha (PDT). “Esses dados são de um levantamento da defensoria pública federal no ano de 2019. Além das mortes, alguns hospitais se recusam a receber esses pacientes. Os hospitais devem se adequar às normas do Ministério da Saúde e oferecerem, mais leitos de retaguarda”, disse Záira.
Ela acrescentou ainda que o estado deixou de fazer mais de 104 mil exames do pezinho em 2016, não havendo diagnósticos precoces para diversas doenças, e consequentemente causando inúmeras mortes de crianças de todo o estado. “A não realização desses exames foi um crime cometido porque no momento que se deixa de fazer diagnóstico precoce dessas doenças cobertas pelo teste do pezinho, principalmente fenilcetonúria, fibrose cística, muitas crianças tendem a vir a óbito e muitas foram a óbito e nós nem sabemos. Já foi feita uma busca ativa pela Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) mas não foi suficiente. Algumas crianças que foram lesadas estão aparecendo agora, mas não através do trabalho da secretaria de saúde mas sim através de instituições privadas, que estão fazendo a busca e os pacientes estão aparecendo”, lamentou a presidente do Conselho Estadual de Saúde .
Thaisa Guerreiro, coordenadora da Saúde e Tutela coletiva da Defensoria Pública do Estado, afirmou que são registradas no plantão judiciário noturno aproximadamente 150 ações individuais solicitando leitos de terapia intensiva aos portadores de doenças raras. “Temos ainda ações civis públicas para reabertura de leitos que estão fechados em hospitais como o Pedro Segundo, em Santa Cruz, e Albert Schweitzer, em Realengo, ambos na zona oeste. Há ainda ações civis públicas para aberturas de novos leitos de terapia intensiva em São Gonçalo, Petrópolis e também aqui na capital principalmente no município do Rio de Janeiro, onde há maior déficit de leitos”.

Doenças Raras
Durante a audiência pública foi mencionada a grande dificuldade de acesso enfrentada atualmente pelos pacientes com doenças raras, entre elas a fibrose cística, que entre outros danos, acomete pâncreas e pulmão. Segundo Sybelle Drumond, representante da Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose, a fibrose cística, há pacientes que necessitam de até 6 meses de internação por conta de pneumonia de repetição e o estado não oferece condições de atendimento adequado. “A fibrose cística demanda cuidados médicos constantes. Os pacientes também enfrentam falta de qualificação dos profissionais da área, que não conseguem atender a complexidade dessas doenças raras”.
A representante da Secretaria Estadual de Saúde, Fernanda Moraes Daniel Fialho Rodrigues, afirmou que o secretário estadual de Saúde, Edmar Santos, pretende criar um centro de referência para doentes crônicos com enfermidades raras até o final de 2020. A presidente da Comissão de Saúde, deputada Martha Rocha (PDT) afirmou que vai realizar uma audiência pública sobre as Organizações Sociais de Saúde (OSS) que administram as unidades públicas e que vai requerer auxílio do Sindicato dos Médicos para construir o documento para a audiência pública. Ela afirmou ainda que é autora de um projeto de lei para tornar obrigatória a capacitação de profissionais da área de saúde para atendimento específico aos pacientes que sofrem de doenças consideradas raras pela Organização Mundial de Saúde.
“Temos convicção de que a saúde está doente. Houve um aumento do número de atendimentos por conta da crise financeira que levou aos que perderam seus planos de saúde a procurarem atendimento em hospitais públicos. Mas temos que lembrar que tem preceito constitucional que diz que a saúde pública é um direito de todos e um dever do estado”, ressaltou a parlamentar. A deputada lembrou que o atendimento primário é fundamental para que haja continuidade adequada no tratamento de doenças raras e crônicas e o encaminhamento dos pacientes a unidades de saúde específicas.