O governo federal anunciou esta semana a criação da Coordenação Nacional dos Raros, que acompanhará a situação de pacientes com diagnóstico de Síndrome de Turner, lúpus eritematoso sistêmico, hipotiroidismo congênito, esclerose múltipla, fibrose cística, epidermólise bolhosa, Doença de Crohn e outras doenças raras. A divisão ficará a cargo da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, vinculada ao Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH). Segundo o Ministério da Saúde, acredita-se que existam entre seis mil a oito mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Estimativas dão conta de que, somente no Brasil, aproximadamente 13 milhões de pessoas sofram com alguma enfermidade assim classificada.
Um quadro de saúde é considerado raro quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 de cada 2 mil indivíduos. Embora elementos ambientais, imunológicos e de outros tipos influam na probabilidade de uma pessoa desenvolver uma doença rara, o fator mais expressivo é o genético, que provoca 80% dos padecimentos. Os sintomas, que podem variar de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição, são fatais para grande parte dos pacientes, que são, majoritariamente, crianças. Cerca de 30% dos pacientes com doenças raras morrem antes de completar cinco anos de idade, conforme dados do Ministério da Saúde.
A primeira-dama, Michelle Bolsonaro, ressaltou a importância da nova coordenação na solenidade de criação da nova unidade. “A inclusão e qualidade de vida das pessoas com síndromes e com doenças raras, além das pessoas com surdez e outras deficiências, com quem me identifico tanto, são a minha bandeira, esta é a minha luta. Reafirmo aqui que o Poder Público pode e deve agir ainda mais por estas pessoas no estudo e na disseminação do conhecimento sobre essas doenças e síndromes”, disse.
O ministro da Cidadania, Osmar Terra, sugeriu que sua pasta e o Ministério da Mulher invistam em pesquisas, especialmente aquelas que visem baixar o custo das medicações usadas nos tratamentos, que só propiciam controle dos sintomas, uma vez que as doenças não têm cura. “Eu acho que nós podemos estimular pesquisas. O governo pode criar, junto com o Ministério da Educação, Ministério da Saúde e até o Ministério da Cidadania, em algumas circunstâncias, e a ministra Damares [do MMFDH] coordenando, nós podemos ter uma linha especial de pesquisa para as doenças raras”, defendeu.
